Les 3 et 4 décembre prochains l'Association Française contre les Myopathies (AFM) cherchera à mobiliser les Français lors du Téléthon qui se déroule chaque année depuis 1987.

Cet évènement réunit chaque année de nombreux particuliers, associations et sociétés. Elle a pour but de mieux lutter contre les myopathies, de rechercher de nouvelles pistes thérapeutiques mais aussi d'aider les familles et d’améliorer l'accueil médical.

Si nous saluons la force de la solidarité et la générosité soulevées par cette manifestation, nous en voyons plusieurs limites que nous désirons voir mises plus avant sur la place publique et résolues le plus tôt possible.

D'un coté la seul recherche que finance l'AFM est la recherche sur les cellules souches embryonnaires, posant un important problème éthique puisque détruisant l'embryon servant de base à la recherche, elle n'a jamais produit de résultat utilisable. Et ce alors que ces recherches reçoivent un financement croissant depuis la découverte des capacités de ces cellules par James Thomson en 1998. Depuis ces recherches n'ont jamais abouti sur un simple essai clinique. A contrario, et pour la seule année 2008, ont été faits 1987 essais cliniques à partir de cellules souches adultes et 106 à partir de cellules de sang de cordon selon US National Institute of Health.

De l'autre le Téléthon instrumentalise le diagnostique pré-implantatoire (DPI) en disant avoir guérit les célèbres « bébéthon ». Comment peut on affirmer cela alors que ceux-ci n'ont JAMAIS été touchés par la maladie: ils ont été trié avant afin de n'implanter que des embryons sain.

Afin de promouvoir une vraie solidarité, un réel respect de la dignité de tout homme et une vrai recherche thérapeutique nous demandons à l'AFM:

→ Une traçabilité des dons

→ Un compte rendu régulier et objectif des résultats obtenus par objet de recherche

→ L'étude de la possibilité de voir tourner chaque année l'association bénéficiaire du téléthon

Nous vous invitons à profiter de ce WE pour marquer votre solidarité avec toutes les familles touchées par les maladies génétiques en soutenant par exemple la fondation Jerome Lejeune, l'association Xtraordinaire ou A bras ouverts plutôt que le téléthon.